Que España reconozca la enfermedad rara que impide eructar.


Que España reconozca la enfermedad rara que impide eructar.
El problema
Hola, me llamo Francisco Javier Vázquez Pérez, original de Elda (Alicante) y actual residente de Elche (Alicante), casado, con una niña de 2 años y un bebé de 3 meses y medio.
Antes de nada quiero darte las gracias por estar leyendo esto y recordarte que es muy importante confirmar vuestra firma en el mensaje de CHANGE.ORG que os llegará a vuestro correo electrónico, si no lo confirmáis vuestra firma NO SE CONTABILIZARÁ.
Nunca en mi vida había podido eructar, cosa que nunca fue un problema para ninguno de los médicos que me ha atendido. A pesar de acudir masivamente a urgencias, debido a la gran hinchazón de abdomen con su consecuente dolor insoportable, siempre se me diagnosticó erróneamente con la enfermedad de "síndrome de colon irritable".
Ni dietas, ni medicamentos, ni terapias. Nunca funcionó nada y nunca se me ha dado solución. A pesar de todo ello, los problemas eran intermitentes, hasta que en 2018, debido al gas que no puede salir ni por arriba ni por abajo, ya que la dilatación del intestino por culpa del gas produce que este se bloquee, estoy en un estado lamentable. El dolor, el insomnio y apenas poder comer han reinado en mi vida desde entonces.
A mi me ha dejó en cama en 2018, sin poder salir ni poder hacer nada pero, hay casos, en los que les ocurre a los propios bebés ya que al no poder eructar, sufren sin parar hasta que tiran los gases, si es que lo hacen.
En agosto de 2020, encontré en internet a un chico que tenía el mismo problema que yo y se había curado totalmente, gracias a inyectar bótox en un músculo del esófago. Me puse en contacto con el Dr. Olóriz de Granada y me inyecté bótox, logrando eructar por primera vez. Desgraciadamente el efecto duró muy poco y me tuve que inyectar otras 2 veces más, consiguiendo eructar un total de 4 meses, desapareciendo todos mis problemas y recuperando mi vida, hasta que se desvaneció el efecto.
Esta enfermedad solamente se puede diagnosticar reuniendo todos los síntomas o logrando eructar aplicando bótox, aunque el efecto del bótox solo sea temporal. El 80% se cura para toda la vida con una sola inyección, el 99% se cura para toda la vida con dos inyecciones y el 1% restante sólo puede curarse extirpándose parcialmente el músculo cricofaríngeo, siendo este último mi caso.
El Dr. Olóriz me diagnosticó con éxito de "Síndrome de disfunción cricofaríngea retrógrada" debido al éxito del bótox pero nunca ha extirpado el músculo cricofaríngeo con anterioridad. La intervención se llama "Miotomía parcial Cricofaríngea" y no he logrado encontrar quien me la realice en la privada. En la Sanidad Pública sí que se realiza, pero solamente a personas que no pueden tragar.
Esta enfermedad fue descubierta por el Dr. Robert Bastian en 2018; os dejo un link de YouTube en el que explica la enfermedad y qué produce:
HAZ CLICK AQUI PARA VER EL VÍDEO: ------>>>>>> https://youtu.be/wBDrqPKYcEY
Desde que dejé de eructar a principios de julio de 2021, he ido dejando de comer progresivamente, hasta que no puedo comer nada, ni beber nada, obligándome a ir a urgencias una y otra vez hasta que al final me han ingresado en el Hospital General Universitario de Elche.
Pues bien, la enfermedad que es insoportable, no es el único gran problema en mi vida. Han sido muchísimos los médicos y especialistas que se han reído de mí, me han ignorado, me han dicho que es un problema psicológico o que simplemente me han dicho que me vaya. Tengo un diagnóstico confirmado por un doctor colegiado, los estudios del Dr. Bastian son de dominio público y como habéis visto arriba, hay hasta un vídeo explicando la enfermedad.
Estube sin comer nada y casi sin beber líquidos desde el día 5 de octubre de 2021 hasta el 3 de noviembre de 2021. Tengo la capacidad de comer y beber, pero prefería pasar hambre y sed a sentir un dolor terrible y no poder dormir absolutamente nada.
Estuve ingresado desde el día 12 de octubre de 2021 hasta el mismo 3 de noviembre de 2021, día en el que me dieron el alta forzosa sin haberme hecho nada.
Cuando ingresé aporté la información sobre la enfermedad y mi diagnóstico del Dr. Olóriz de Granada. El 22 de octubre de 2021, mi doctora me ha dicho que no va a informarse sobre mi enfermedad, ni dar crédito al diagnóstico del Dr. Olóriz, ni a hablar por teléfono con él. También me indicó que en su informe, no va a recomendar que me ayuden en el hospital de La Fe de Valencia, donde podrían realizarme la intervención que necesito para poder eructar, ya que le han dicho en ese hospital que "como puedo tragar" no quieren saber nada de mí.
- No nos escuchan.
- Se ríen de nosotros.
- EXISTE CURA PERO NO QUIEREN CURARNOS NI INFORMARSE.
- No quieren reconocer nuestra enfermedad.
- No quieren aceptar el diagnóstico emitido por un Doctor Colegiado de la privada sobre mi enfermedad. La web del Dr. Olóriz hablando sobre nuestra enfermedad es la siguiente: http://www.oloriz.com/tecnica-pionera-en-espana-sobre-la-disfuncion-cricofaringea-retrograda-imposibilidad-para-eructar/
Seguro que alguna vez en vuestra vida habéis tenido un gran malestar por no poder eructar. Nosotros podemos aseguraros que no poder eructar nunca, desde que nacemos, es una experiencia miserable.
Yo mido 1.80 y en 2018 pesaba 103 kilos. El 5 de octubre de 2021 pesaba 89 kilos y el 3 de noviembre de 2021 pesaba 77. Es decir, perdí 12 kilos en 29 días y 25 kilos en 3 años, debido a esta situación.
Ahora os preguntaréis, ¿Por qué te fuiste el 3 de noviembre a casa si sigues enfermo?
La respuesta es bien sencilla: Me echaron. Alegaron que ellos no pueden hacer nada más, que en Valencia dicen que no pasa nada por no poder eructar y que me busque la vida, que no es su problema. Lo curioso es que la directora de atención al paciente los respaldó. Me ofrecieron la posibilidad de llevar sueros en casa, cosa que acepté, pero estoy aguantando comiendo y bebiendo poco, ya que moverme por casa y colaborar (recordad que tengo 2 niños pequeños) es más difícil, con una vía y los malditos sueros en un gotero.
Entonces ¿ahora puedo comer y beber?
Haber pasado casi un mes en el hospital casi sin comer ni beber parece haber calmado algo la cosa y, si tengo cuidado, comiendo muy bien y lo justo, tomando Omeprazol, Domperidona, Zaldiar, Nolotil y Diacepam lo voy llevando.
¿Y qué vas a hacer a partir de ahora?
Estando en el hospital ingresado encontré un doctor, por fin, que realiza la miotomía y que es especista en la enfermedad de no poder tragar. Me puse en contacto con él y me dijo que la video fluoroscopia que me hicieron en el hospital de Elche no lo es en sí, “sino una secuencia de imágenes que no permite valorar adecuadamente la deglución”.
El 4 de noviembre fui a Madrid a verlo y, después de hacerme él mismo la video fluoroscopia, determinó que no tengo ningún problema para tragar, pero que está totalmente claro que no puedo eructar y que es un problema muy real. ¡¡Solamente tardó 5 minutos!! Este doctor es un reputado doctor en España, conoce los estudios del doctor Bastian y también conoce a Olóriz.
Me recomendó hacer logopedia antes de plantear la miotomía, a ver si así se puede arreglar. Por una parte, estoy feliz, de haber encontrado a un doctor que pueda ayudarme a salir de este infierno y, por otra, estoy muy traumatizado con toda la situación que llevo viviendo, hasta tal punto de que tengo pesadillas constantes en las que empeoro, me vuelven a ingresar, me vuelven a poner la vía y vuelvo a estar sólo en el hospital.
Muchas gracias por escucharme y un abrazo
También podéis visitar medios de comunicación españoles donde se ha hablado de este síndrome:
https://elpais.com/elpais/2019/08/20/buenavida/1566316900_808797.html
https://www.bbc.com/mundo/noticias-50503295
https://www.granadadigital.es/no-podia-eructar-me-opere-y-mi-vida-ha-cambiado-en-todos-los-sentidos/
También podéis consultar los estudios publicados del Dr. Robert Bastian de chicago, el descubridor de nuestra enfermedad:
Inglés: https://journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/2473974X19834553
Castellano: https://drive.google.com/file/d/1LFfW6tey-K7rJp-ePO-jNDMOVsC5bl76/view?usp=sharing
Inglés: https://journals.sagepub.com/doi/10.1177/2473974X20917644?icid=int.sj-full-text.citing-articles.2
Castellano: https://drive.google.com/file/d/1BaJITBr8Yq9cwb1devNfM8ovQDAJZ9Fe/view?usp=sharing
Pagina de su consulta privada:

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El problema
Hola, me llamo Francisco Javier Vázquez Pérez, original de Elda (Alicante) y actual residente de Elche (Alicante), casado, con una niña de 2 años y un bebé de 3 meses y medio.
Antes de nada quiero darte las gracias por estar leyendo esto y recordarte que es muy importante confirmar vuestra firma en el mensaje de CHANGE.ORG que os llegará a vuestro correo electrónico, si no lo confirmáis vuestra firma NO SE CONTABILIZARÁ.
Nunca en mi vida había podido eructar, cosa que nunca fue un problema para ninguno de los médicos que me ha atendido. A pesar de acudir masivamente a urgencias, debido a la gran hinchazón de abdomen con su consecuente dolor insoportable, siempre se me diagnosticó erróneamente con la enfermedad de "síndrome de colon irritable".
Ni dietas, ni medicamentos, ni terapias. Nunca funcionó nada y nunca se me ha dado solución. A pesar de todo ello, los problemas eran intermitentes, hasta que en 2018, debido al gas que no puede salir ni por arriba ni por abajo, ya que la dilatación del intestino por culpa del gas produce que este se bloquee, estoy en un estado lamentable. El dolor, el insomnio y apenas poder comer han reinado en mi vida desde entonces.
A mi me ha dejó en cama en 2018, sin poder salir ni poder hacer nada pero, hay casos, en los que les ocurre a los propios bebés ya que al no poder eructar, sufren sin parar hasta que tiran los gases, si es que lo hacen.
En agosto de 2020, encontré en internet a un chico que tenía el mismo problema que yo y se había curado totalmente, gracias a inyectar bótox en un músculo del esófago. Me puse en contacto con el Dr. Olóriz de Granada y me inyecté bótox, logrando eructar por primera vez. Desgraciadamente el efecto duró muy poco y me tuve que inyectar otras 2 veces más, consiguiendo eructar un total de 4 meses, desapareciendo todos mis problemas y recuperando mi vida, hasta que se desvaneció el efecto.
Esta enfermedad solamente se puede diagnosticar reuniendo todos los síntomas o logrando eructar aplicando bótox, aunque el efecto del bótox solo sea temporal. El 80% se cura para toda la vida con una sola inyección, el 99% se cura para toda la vida con dos inyecciones y el 1% restante sólo puede curarse extirpándose parcialmente el músculo cricofaríngeo, siendo este último mi caso.
El Dr. Olóriz me diagnosticó con éxito de "Síndrome de disfunción cricofaríngea retrógrada" debido al éxito del bótox pero nunca ha extirpado el músculo cricofaríngeo con anterioridad. La intervención se llama "Miotomía parcial Cricofaríngea" y no he logrado encontrar quien me la realice en la privada. En la Sanidad Pública sí que se realiza, pero solamente a personas que no pueden tragar.
Esta enfermedad fue descubierta por el Dr. Robert Bastian en 2018; os dejo un link de YouTube en el que explica la enfermedad y qué produce:
HAZ CLICK AQUI PARA VER EL VÍDEO: ------>>>>>> https://youtu.be/wBDrqPKYcEY
Desde que dejé de eructar a principios de julio de 2021, he ido dejando de comer progresivamente, hasta que no puedo comer nada, ni beber nada, obligándome a ir a urgencias una y otra vez hasta que al final me han ingresado en el Hospital General Universitario de Elche.
Pues bien, la enfermedad que es insoportable, no es el único gran problema en mi vida. Han sido muchísimos los médicos y especialistas que se han reído de mí, me han ignorado, me han dicho que es un problema psicológico o que simplemente me han dicho que me vaya. Tengo un diagnóstico confirmado por un doctor colegiado, los estudios del Dr. Bastian son de dominio público y como habéis visto arriba, hay hasta un vídeo explicando la enfermedad.
Estube sin comer nada y casi sin beber líquidos desde el día 5 de octubre de 2021 hasta el 3 de noviembre de 2021. Tengo la capacidad de comer y beber, pero prefería pasar hambre y sed a sentir un dolor terrible y no poder dormir absolutamente nada.
Estuve ingresado desde el día 12 de octubre de 2021 hasta el mismo 3 de noviembre de 2021, día en el que me dieron el alta forzosa sin haberme hecho nada.
Cuando ingresé aporté la información sobre la enfermedad y mi diagnóstico del Dr. Olóriz de Granada. El 22 de octubre de 2021, mi doctora me ha dicho que no va a informarse sobre mi enfermedad, ni dar crédito al diagnóstico del Dr. Olóriz, ni a hablar por teléfono con él. También me indicó que en su informe, no va a recomendar que me ayuden en el hospital de La Fe de Valencia, donde podrían realizarme la intervención que necesito para poder eructar, ya que le han dicho en ese hospital que "como puedo tragar" no quieren saber nada de mí.
- No nos escuchan.
- Se ríen de nosotros.
- EXISTE CURA PERO NO QUIEREN CURARNOS NI INFORMARSE.
- No quieren reconocer nuestra enfermedad.
- No quieren aceptar el diagnóstico emitido por un Doctor Colegiado de la privada sobre mi enfermedad. La web del Dr. Olóriz hablando sobre nuestra enfermedad es la siguiente: http://www.oloriz.com/tecnica-pionera-en-espana-sobre-la-disfuncion-cricofaringea-retrograda-imposibilidad-para-eructar/
Seguro que alguna vez en vuestra vida habéis tenido un gran malestar por no poder eructar. Nosotros podemos aseguraros que no poder eructar nunca, desde que nacemos, es una experiencia miserable.
Yo mido 1.80 y en 2018 pesaba 103 kilos. El 5 de octubre de 2021 pesaba 89 kilos y el 3 de noviembre de 2021 pesaba 77. Es decir, perdí 12 kilos en 29 días y 25 kilos en 3 años, debido a esta situación.
Ahora os preguntaréis, ¿Por qué te fuiste el 3 de noviembre a casa si sigues enfermo?
La respuesta es bien sencilla: Me echaron. Alegaron que ellos no pueden hacer nada más, que en Valencia dicen que no pasa nada por no poder eructar y que me busque la vida, que no es su problema. Lo curioso es que la directora de atención al paciente los respaldó. Me ofrecieron la posibilidad de llevar sueros en casa, cosa que acepté, pero estoy aguantando comiendo y bebiendo poco, ya que moverme por casa y colaborar (recordad que tengo 2 niños pequeños) es más difícil, con una vía y los malditos sueros en un gotero.
Entonces ¿ahora puedo comer y beber?
Haber pasado casi un mes en el hospital casi sin comer ni beber parece haber calmado algo la cosa y, si tengo cuidado, comiendo muy bien y lo justo, tomando Omeprazol, Domperidona, Zaldiar, Nolotil y Diacepam lo voy llevando.
¿Y qué vas a hacer a partir de ahora?
Estando en el hospital ingresado encontré un doctor, por fin, que realiza la miotomía y que es especista en la enfermedad de no poder tragar. Me puse en contacto con él y me dijo que la video fluoroscopia que me hicieron en el hospital de Elche no lo es en sí, “sino una secuencia de imágenes que no permite valorar adecuadamente la deglución”.
El 4 de noviembre fui a Madrid a verlo y, después de hacerme él mismo la video fluoroscopia, determinó que no tengo ningún problema para tragar, pero que está totalmente claro que no puedo eructar y que es un problema muy real. ¡¡Solamente tardó 5 minutos!! Este doctor es un reputado doctor en España, conoce los estudios del doctor Bastian y también conoce a Olóriz.
Me recomendó hacer logopedia antes de plantear la miotomía, a ver si así se puede arreglar. Por una parte, estoy feliz, de haber encontrado a un doctor que pueda ayudarme a salir de este infierno y, por otra, estoy muy traumatizado con toda la situación que llevo viviendo, hasta tal punto de que tengo pesadillas constantes en las que empeoro, me vuelven a ingresar, me vuelven a poner la vía y vuelvo a estar sólo en el hospital.
Muchas gracias por escucharme y un abrazo
También podéis visitar medios de comunicación españoles donde se ha hablado de este síndrome:
https://elpais.com/elpais/2019/08/20/buenavida/1566316900_808797.html
https://www.bbc.com/mundo/noticias-50503295
https://www.granadadigital.es/no-podia-eructar-me-opere-y-mi-vida-ha-cambiado-en-todos-los-sentidos/
También podéis consultar los estudios publicados del Dr. Robert Bastian de chicago, el descubridor de nuestra enfermedad:
Inglés: https://journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/2473974X19834553
Castellano: https://drive.google.com/file/d/1LFfW6tey-K7rJp-ePO-jNDMOVsC5bl76/view?usp=sharing
Inglés: https://journals.sagepub.com/doi/10.1177/2473974X20917644?icid=int.sj-full-text.citing-articles.2
Castellano: https://drive.google.com/file/d/1BaJITBr8Yq9cwb1devNfM8ovQDAJZ9Fe/view?usp=sharing
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Petición creada en 22 de octubre de 2021
